Для больных со СМА ищут бюджет // Законопроект о включении болезни в перечень ВЗН будет доработан
Петербургские депутаты доработают законопроект о включении спинальной мышечной атрофии (СМА) в программу высокозатратных нозологий (ВЗН) после отрицательного отзыва на документ правительства РФ. Сейчас обязательства по лечению взрослых со СМА лежат на региональных властях; только 25% профильных пациентов получают терапию. Кабмин считает, что у взрослых больных СМА эффективность лечения незначительна или вовсе отсутствует. Кроме того, в нарушение ст. 83 Бюджетного кодекса, указали в правительстве, законопроект не содержит норм, определяющих источники и порядок исполнения нового вида расходных обязательств. Один из авторов инициативы Александр Ржаненков убежден, что «рано или поздно» власти примут позитивное решение, так как «никто, кроме государства, не спасет этих людей».
